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Vivere con l’Autismo

Settant’anni dopo che Leo Kanner descrisse “l’autismo infantile” per la prima volta, l’attenzione nazionale è ancora focalizzata principalmente su bambini con disturbo dello spettro autistico. Gli adolescenti e soprattutto gli adulti spesso hanno difficoltà a trovare servizi e comprensione. E anche all’interno della comunità autistica, molti genitori, e professionisti, di persone nello spettro hanno obiettivi che alcune persone con autismo potrebbero trovare offensive e viceversa. In assenza di un accordo, ciò che è necessario è una maggiore comprensione da parte del pubblico, una coraggiosa presa di posizione e una discussione rispettosa.

Risorse per le famiglie

Risorse per le famiglie Le richieste di vivere con una persona con autismo sono grandi, e le famiglie sperimentano spesso alti livelli di stress. I genitori hanno a che fare con comportamenti difficili; i fratelli potrebbero sentirsi in imbarazzo o trascurati; ed è importante per tutta la famiglia rimanere coinvolti nella comunità. Riconoscere le sfide ed essere preparati farà la differenza per genitori, fratelli, nonni, famiglia allargata e amici.
L’unicità di ogni persona con autismo rende l’esperienza, di vivere con l’autismo, diversa per ogni famiglia. Ma ci sono alcuni temi comuni e problemi che la maggior parte delle famiglie dovrà essere in grado di affrontare per fornire il migliore supporto.

Genitori

Probabilmente vi chiederete come soddisfare le esigenze del vostro bambino e chi gli offrirà un sostegno dopo che ve ne sarete andati. Il senso di colpa, l’isolamento, la confusione e la rabbia non faranno di voi una persona cattiva o un cattivo genitore. La chiave è quella di affrontare la vita quotidiana in modo costruttivo per ottenere aiuto in caso di necessità, affrontando le vostre preoccupazioni e imparando di più sull’autismo e sulle sfide che verranno. Tra una miriade di visite mediche e di informazioni è necessario imparare a capire rapidamente di quali servizi e trattamenti il vostro bambino ha bisogno e come ottenerli.

Le forti emozioni che possono sorgere dopo la diagnosi possono diventare un motivo in più per le famiglie a trovare supporto efficace. Il punto più importante è che la diagnosi può aprire le porte a molti sevizi. L’autismo è gestibile se lo si conosce.


Fratelli e Sorelle

Crescere un bambino con autismo pone grandi richieste ai genitori ed a tutta la famiglia. La mancanza di abbastanza tempo nella giornata per soddisfare le richieste di tutti è il primo aspetto. L’impegno che occorre per soddisfare i bisogni di un membro della famiglia con autismo potrebbe lasciare ai genitori poco tempo per seguire gli altri figli.

Molti genitori ritengono che, mentre fanno il possibile per il figlio con autismo, hanno difficoltà ad affrontare i bisogni della famiglia. I genitori dicono che sebbene la loro vita, come individui, possa essere messa “in pausa” e come coppia possono avere un accordo per anteporre i bisogni del figlio autistico ai propri, pochi di loro si sentirebbero di chiedere agli altri figli di fare lo stesso. Questa sezione offre suggerimenti ai genitori per trovare modi in cui aiutare gli altri figli ad affrontare l’esperienza di avere un fratello od una sorella con autismo. le ricerche dimostrano che la maggior parte dei fratelli e sorelle di bambini con autismo se la cavano molto bene. Ciò non significa che non incontrino importanti sfide nell’imparare a convivere con un fratello o sorelle con autismo o con un disordine dello spettro. Ci sono delle richieste speciali per questi fratelli o sorelle, imparare a gestirle renderà la loro infanzia più semplice e gli svilupperà delle capacità che li renderà degli adulti più adattabili. I principali esempi di comportamento sono quelli dei genitori.


Fratelli e Sorelle adulti

Essere il fratello o la sorella di una persona con autismo non termina con l’infanzia. É una relazione di tutta la vita che cresce e matura negli anni. Per un giovane adulto le domande potrebbero concentrarsi sui suoi piani di avere figli e sulle eventuali implicazioni genetiche dell’autismo. In alcuni casi, i ragazzi potrebbero sentire un forte senso di responsabilità verso il fratello/sorella con autismo e di conseguenza trovare difficile lasciare casa e crearsi una propria vita indipendente. É importante che i genitori discutano con i propri figli adulti le aspettative che hanno per il loro coinvolgimento nella cura futura della persona con autismo, senza tralasciare di assicurarli del loro diritto ad una completa vita adulta.

La questione del ruolo del figlio adulto diventa più evidente con l’avanzare dell’età dei genitori e con la prospettiva reale che non saranno più in grado di prendersi cura del figlio con autismo. Se la persona con autismo non vive già fuori casa, potrebbe arrivare il momento in cui il trasferimento in una struttura specializzata sia necessario. Nelle famiglie in cui questo avviene, i figli ed i genitori devono affrontare insieme la questione di chi sarà tutore della persona con autismo alla morte dei genitori. Per nessuno di noi è semplice affrontare un discorso sulla propria morte, si vorrebbe cercare di evitarlo. Però è della massima importanza spiegare gli aspetti finanziari, le cure e quello che ci si aspetta venga fatto.


Stress

Stress, qualcosa con cui, in generale, i genitori hanno familiarità. C’è lo stress fisico di preparare i pasti, fare i compiti, fare compere, etc.. Tutto ciò aumenta in una famiglia in cui è presente un bambino dello spettro autistico.

Un individuo con autismo potrebbe non esprimere i propri bisogni o la propria volontà nel modo che ci si aspetterebbe. Di conseguenza i genitori si trovano a dover indovinare. Il bambino piange perchè ha sete, fame oppure sta male? Quando i genitori non riescono a capire il bisogno del figlio, entrambe le parti si sentono insoddisfatte. la frustrazione del bambino può portare ad un atteggiamento di aggressività o di autolesionismo, che può essere pericoloso per sè stesso o per altri membri della famiglia (fratelli o sorelle). Comportamenti stereotipati e compulsivi preoccupano i genitori in quanto possono pregiudicare la funzionalità e l’apprendimento. Se un bambino ha delle difficoltà nelle abilità sociali, ad esempio un inadeguato approccio al gioco, lo stress può aumentare per la famiglia. Individui a cui mancano le capacità di strutturarsi un gioco necessitano di costante aiuto e strutture, cosa non facile da ottenere nell’ambito casalingo. Infine, molte famiglie devono affrontare le sfide poste dalla difficoltà di far dormire il proprio figlio per tutta la notte oppure di fargli mangiare una più ampia selezione di cibi.

Il cumulo di questi problemi e comportamenti può essere fisicamente e mentalmente molto faticoso per le famiglie. la regolarità dei pasti può essere difficile da seguire, a causa dell’incapacità del bambino, nello spettro autistico, di restare seduto per lunghi periodi. Anche il sonno può essere spesso irregolare. Comportamenti problematici potrebbero impedire alla famiglia di partecipare ad attività tutti insieme. Ad esempio, la madre potrebbe dover restare a casa mentre il padre accompagna il fratello/sorella ad un evento sportivo. Non poter fare le cose come una famiglia può influenzare anche l’andamento del matrimonio dei genitori. A questo si aggiunge la mancanza di tempo che i genitori possono passare come coppia, a causa delle grandi richieste che pone un figlio nello spettro autistico e dalla mancanza di figure qualificate che lo possano seguire in loro assenza. Portare un individuo con autismo tra la gente potrebbe essere fonte di stress per i genitori. Le persone potrebbero fissare, fare commenti o non comprendere alcuni comportamenti. Ad esempio, alcuni individui autistici prendono il cibo dal piatto di estranei. Il risultato di queste esperienze è che spesso le famiglie si sentono a disagio a portare i loro figli in visita da parenti o conoscenti. Ciò rende anche le vacanze un periodo particolarmente difficile per queste famiglie. I genitori di bambini nello spettro autistico spesso hanno difficoltà a socializzare e relazionarsi ad altri, di conseguenza possono provare un senso di isolamento dai propri amici, dai conoscenti e dalla comunità.

Tempo speciale

Mentre ci si assicura che il bambino con autismo sia ben integrato in famiglia, è importante ricordare che anche gli altri figli hanno bisogno dei loro spazi per sentirsi speciali. Spesso le famiglie sono invitate a trovare tempo in modo regolare ed esclusivo per i bambini non autistici. Potrebbe essere una sera a settimana, un sabato mattina oppure anche pochi minuti prima di andare a letto la sera.

Se il figlio con autismo è molto problematico, voi potreste non avere le energie e la resistenza per dare agli altri figli la stessa quantità di attenzioni. Nell’infanzia non è necessario che tutto sia esattamente uguale. Ciò che è importante è la possibilità di sentirsi speciale per i propri genitori e percepire un’atmofera di parità in casa.

 

La maggior parte dei fratelli /sorelle se la cava molto bene

Crescere con qualcuno con autismo è sicuramente una sfida, che la maggior parte dei fratelli/sorelle supera molto bene. É importante ricordare che avere un fratello o sorella con l’autismo, o qualsiasi altra disabilità, è una sfida per un bambino. Non un ostacolo insormantabile.

La maggior parte dei bambini gestiscono l’impresa in modo efficace, e molti di loro rispondono con amore, gentilezza e humor che vanno ben oltre la loro etè .


Non fare tutto come una famiglia

Alcune attività dovrebbero essere condivise dall’intera famiglia, altre no. Allo stesso modo in cui si ha del tempo “speciale” per ogni bambino, è importante ricordare che ci sono momenti in cui un bambino ha il diritto ad essere al centro dell’attenzione di tutti. I bambini hanno spiegato come alcune volte sia per loro frustrante dover fare tutto con il loro fratello/sorella con autismo.

In effetti, ci possono essere occasioni in cui sarebbe ingiusto insistere che lui o lei vengano inclusi. Ad esempio, se il bambino con autismo non riesce a stere seduto durante una recita scolastica, potrebbe essere meglio che resti a casa mentre il fratello/sorella fa il suo spettacolo.


Fratelli e Sorelle adulti

Essere il fratello o la sorella di una persona con autismo non termina con l’infanzia. E’ una relazione di tutta la vita che cresce e matura negli anni. Per un giovane adulto le domande potrebbero concentrarsi sui suoi piani di avere figli e sulle eventuali implicazioi genetiche dell’ autismo. In alcuni casi, i ragazzi potrebbero sentire un forte senso di responsabilità verso il fratello/sorella con autismo e di conseguenza trovare difficile lasciare casa e crearsi una propria vita indipendente. E’ importante che i genitori discutano con i propri figli adulti le aspettative ch ehanno per il loro coinvolgimento nella cura futura della persona con autismo, senza tralasciare di assicurarli del loro diritto ad una completa vita adulta.

La questione del ruolo del figlio adulto diventa più evidente con l’avanzare dell’età dei genitori e con la prospettiva reale che non saranno più in grado di prendersi cura del figlio con autismo. Se la persona con autismo non vive già fuori casa, potrebbe arrivare il momento in cui il trasferimento in una struttura specializzata sia necessario. Nelle famiglie in cui questo avviene, i figli ed i genitori devono affrontare insieme la questione di chi sarà tutore della persono con autismo alla morte dei genitori. Per nessuno di noi è semplice affrontare un discorso sulla propria morte, si vorrebbe cercare di evitarlo. Però è della massima importanza spiegare gli aspetti finanziari, le cure e quello che ci si aspetta venga fatto.